IQVIA에 대해 들어 본 적이 없더라도 회사는 익명화 된 형태로만 귀하를 아는 것 같다. 하버드대학교(Harvard University) Adam Tanner 동료인 IBM "Our Bodies, Our Data, IMS Health" IBM Lexis-Nexus와 같은 다른 회사와 함께 의료 제공자, 약국, 임상 실험실 및 보험 회사에 정기적으로 지불한다. 환자의 건강 기록 삭제, 데이터 처방, 보험 청구 및 기타 정보 제공. 그런 다음 연구 및 마케팅을 위해 이러한 데이터에 의존하는 제약 회사 및 다른 사람들에게 이 정보를 대조하여 판매한다. IQVIA는 올해 2 분기에 25 억 달러의 매출을 기록했다.

 

지금까지 호황을 누리고 있는 건강 데이터 중개 업계의 수익은 처음에는 정보를 제공한 사람들이 거의 볼 수 없었다. 그러나 사용자가 유전자 및 기타 의료 정보를 공유하고 해석하는 것을 제어 할 수 있는 플랫폼을 제공 할 것이란 새로운 벤처 기업 덕분에 변화가 있을 수 있다. 이러한 새로운 회사 (때로는 바이오 브로커라고도 함)는 데이터 공유에 동의하는 개인에게 인센티브 (종종 금전적)를 제공하고, 암호화폐를 위해 개발 된 보안 기술인 블록체인의 통합 덕분에 데이터 프라이버시가 강화 된 비즈니스 모델을 옹호하고 있다.

 

지난 몇 년 동안 수익성 있는 의료 데이터 시장, 2023 년까지 연구 및 시장 전망이 9 억 달러 이상으로 성장할 것으로 기대되는 소비자 유전체학의 인기와 함께 이러한 소수의 바이오 브로커가 출시되었다. 블록체인 기술 적용에 대한 투자자의 관심이 급증한다. 가장 확립 된 바이오 브로커는 이제 사용자가 지시한대로 게놈 시퀀스와 상세한 의료 및 행동 정보를 거래하는 것을 목표로 플랫폼의 제한된 버전을 출시하기 시작했다.

 

스트립스 연구소 (Scripps Research Institute)의 의사이자 정밀 의학 연구원인 에릭 토폴 (Eric Topol)은 건강 데이터의 개별 소유권에 대한 트위터 선언이 광범위하게 공유되고 있다고 말하면서 환자의 데이터 통제는 필연적으로 필자의 견해이다. 그는 이러한 권한 부여가 어떤 기술적인 형태로 이루어질지는 아직 분명하지 않지만 "소유권이 어디로 향하고 있는가- 시기의 문제 일 뿐이다"라고 그는 말한다.

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모델 변경

블록체인 기술은 이제 비트코인 및 기타 암호화 통화로 안전하게 트랜잭션을 기록하는 방법으로 10 년 전에 배포되었으며, 이제 블록체인 기술은 기존의 은행 업무, 계약서 계약 및 다른 곳에서 사용된다. 이 기술의 특징 중 하나는 중앙 허브 또는 서버의 필요성을 우회하고 레코드를 수정하거나 해킹하기가 매우 어렵다는 점에서 분산 된 정보 저장소이다.

 

그들이 우리에게 지불하는 것보다 우리는 정말로 그들에게 돈을 지불해야 한다.

- 조지 처치, 하버드 대학교 & MIT

 

이 기술은 많은 바이오 브로커의 비즈니스 모델의 근간을 이루며, 개인 데이터에 액세스 할 때마다 본질적으로 사기성이 있는 기록과 정보 공유에 대한 보답으로 고객에게 안전한 방법을 제공한다. 캘리포니아에 본부를 둔 공동 창립자인 Dawn Barry "이 사실을 데이터베이스와 개인이 데이터를 제어하는 생태계로 생각할 수 있다. 다른 기술의 힘을 통해 이러한 개인은 보상을 받을 수 있다. 루나 DNA (Luna DNA) 1 년 전에 그러한 데이터베이스를 만드는 것을 목표로 시작한 회사이다. 보안을 강화하기 위해 Luna와 비슷한 신생 회사는 학계와 제약 회사가 연구 질문을 하고 독점 플랫폼에서 직접 수치를 산출하도록 요구할 것이라고 원래의 데이터를 로컬에서 다운로드 할 필요가 없다고 전했다. 개인은 특정 연구 프로젝트를 위해 자신의 데이터를 공유 할 수 있으며 회사의 소유 지분으로 보상 받게 된다.

 

이는 의료 데이터의 과학적 잠재력에 관심이 있는 고객을 위한 기존 옵션과는 현저한 대조를 이룬다. 조상에서 알츠하이머 병에 이르기까지 보고 할 수 있는 정보를 얻기 위해 수십만 개의 SNP를 빗댄 건강 + 혈통 패키지인 소비자 지침 유전자 검사의 할아버지 격인 23andMe 199 달러에 판매 중이다. 사용자는 자신의 정보를 연구에 사용하도록 허용하여 23andMe가 집계 된 형태의 데이터에 대한 액세스를 판매 할 수 있게 해준다. 최근 몇 년간 보안 침해를 겪은 Ancestry.com MyHeritage는 비슷한 프로그램을 운영한다.

 

이 모델은 연구원들이 좋아할 만큼 많은 사람들이 참여하도록 장려하는 데 실패했다. 하버드 대학의 유전학자인 조지 처치(George Church)와 블록체인 회사인 네뷸라 제노믹스(Nebula Genomics)의 공동 창립자는 "잠시 동안 1,000 달러는 모든 사람들이 모여들 수 있는 게놈 시퀀싱을 위한 저렴한 가격이라고 생각했다. "그러나 우리가 그것에 가까워 질수록 나는 10 억 명의 사람들에게 동기를 부여하기 위해 우리에게 돈을 지불하기보다 실제로 돈을 지불해야 한다는 것을 깨닫는다.

 

바이오 브로커들은 제약 회사, 학술 연구자 및 다른 사람들이 플랫폼을 통해 제공하는 금전적인센티브가 더 많은 사람들에게 그들의 게놈을 시퀀싱하여 사용할 수 있게 하는 이유를 줄 것이라고 예상한다. 이 데이터는 표현형, 생활 습관 및 건강 결과에 대한 정보와 쌍을 이룰 수 있다. 일부 플랫폼의 경우 사용자는 설문지 작성 또는 피트니스 추적자의 데이터 업로드에 대한 추가 보상을 받을 수 있다. 그리고 특정 유전자 변이체를 가진 예심 참가자를 모집하고 있는 제약 회사는 쉽게 그들을 식별 할 수 있었다.

 

그러한 유형의 고객 참여는 과학을 움직이는 데 있어 핵심이다. "우리는 데이터의 범위와 규모가 부족했기 때문에 우리가 원하는 연구를 수행 할 수 없었다. 우리는 사람들을 참여시키지 않았다. "라고 더 사이어티스트지(The Scientist는 이야기한다. "그 문제를 해결할 수 있는 유일한 방법은 그 데이터의 소유자이자 궁극적인 출처로 사람들을 참여시키는 것 "이라고 말했다.

 

데이터 권한 부여

그것은 단지 돈에 관한 것이 아니다. 사실 Barry는 개인에게 엄청난 돈을 지불하는 플랫폼을 상상하지 않는다고 말한다. "나는 개인적으로 '당신의 DNA로부터 돈을 버는 것'을 둘러싼 많은 서술을 싫어한다." 그는 공정성을 보장하고 사람들과 완전히 교제하기 위해 지불이 필요하지만 주로 사용자가 자신의 DNA를 얻고 기여할 수 있는 기회에 동기를 부여 할 것이라고 기대한다.

 

바이오 브로커는 고객에게 다양한 통찰력을 제공 할 수 있다. Luna의 플랫폼 사용자는 "아기의 기획에서부터 질병의 기질을 이해하는 생물학에 가장 적합한 약물을 선택하는 건강한 시작 단계에 이르기까지 자신의 데이터를 파일로 작성하여 평생 동안 자원으로 활용하게 될 것이다 "Barry는 말한다. 대부분의 경우, 플랫폼은 사용자가 자신의 데이터를 이해할 수 있도록 도울 것이다. 사용자가 연구원과 데이터를 공유하거나 연구에 참여함으로써 금전적 보상을 얻는 것을 돕는 독일 기반의 Shivom에서 이 계획은 플랫폼에서 실행되는 앱을 개발하고 "게놈 기증자"가 맞춤식이 요법을 운동 권고안을 작성하고 원격 진료를 통해 보건 진료 제공자에게 연락하라.

 

처치(Church)의 관점에서 볼 때, 고객이 이러한 통찰력에 접근 할 수 있는 혜택을 누릴 수 있는 산업 중 하나는 의료 보험 분야이다. 게놈 정보를 가지고 의사와 공유하면 사람들이 더 나은 건강 관리 결정을 내리는 데 도움이 될 것이라고 그는 말한다. 예를 들어, 어린이가 유전병에 걸린 것인지 여부를 알기 전에 더 많은 사람들이 알고 있다면 비용 절감 효과가 극적일 수 있다. 그는 "운반 대 성분만으로는 1 인당 5 만 달러의 가치가 있다. 많은 사람들에게 출산 5 % (심각한 유전 질환을 앓고 있는 아기)의 백만 달러의 결과를 평균화하고 있다"고 말했다.

 

많은 신생 생물 브로커는 환자 데이터로부터 더 많은 과학적 가치를 창출 할 수 있는 분석 도구를 개발하고 있다. 블록체인과 함께, 많은 플랫폼의 또 다른 활성화 기술은 인공 지능 (AI)이다. Shivom의 최고 운영 책임자인 Natalie Pankova "첨단 인공 지능과 첨단 분석 기술을 통해 우리는 질병에 대한 새로운 바이오 마커와 같은 새로운 통찰력을 실제로 발견 할 수 있게 될 것이다.

 

AI를 발전시키는 것은 네뷸라(Nebula)의 파트너인 롱제네시스(Longsesis)와 자체 플랫폼을 시작하지 않고 다른 회사가 필요로 하는 기술을 제공하고자 하는 회사 설립의 영감 중 하나였다. 최고 과학 책임자 Alex Zhavoronkov는 인공 지능 회사 인실리코 메디슨(Insilico Medicine)CEO이기도 하다. 그는 "병원이나 제약 회사가 아닌 개인에게 속해야 하는 게놈 및 건강 데이터 값의 패턴을 AI 프로그램에 표시하는 데 사용되는 데이터 세트에 많은 가치가 임베딩 되어 있음을 깨달았다"고 말한다. Zhavoronkov AI가 또한 데이터 진실성을 보장하는 데 중요 할 것이라고 말했다. 예를 들어, 플랫폼의 정보가 입력 된 사람의 것이 아니라는 의심스러운 패턴을 찾아내는 등의 방법이 있다. "이것은 중요한 도전이며, 사람들을 익명으로 유지하고 동시에 그들을 신뢰하게 만드는 방법이다."

 

와일드 웨스트

개인의 게놈에 대한 통찰력을 제공하는 회사는 정보가 제공하는 잠재적 윤리적 문제에 직면해 있으며, 돈이 투입 될 때 그 복잡성은 더욱 복잡해 질 수밖에 없다. 예를 들어 유전병을 앓고 있는 어린이를 피할 것이라는 기대로 유전체를 얻기 위해 사람들을 후원하는 건강 보험 회사의 전망은 우생학의 유령을 일으킨다. 처치(Church)는 사람들이 유전자 검사를 통해 무엇을 배울 수 있는지에 대해 미리 교육 받고 어떤 종류의 정보를 수신하도록 선택하는 것이 중요하다고 말했다.

 

, 가장 중요한 개인 정보에 대한 액세스를 판매한다는 생각은 우리가 이미 "다양한 방식으로 개인 정보를 유료화 하는"시대의 출발이 아니다. 예를 들어, "검색 및 검색 행동을 효과적으로 교환하여" 무료 "웹 사이트, 매디슨의 위스콘신 법대 (University of Wisconsin Law School)의 생명 윤리 전문가인 알타 차로 (Alta Charo)는 말한다. 이렇게 크게 숨겨진 교환과는 달리, 블록체인 기반의 신흥 플랫폼은 사람들에게 "무엇을 제공하고 어떤 특정한 형태로 통제 할 수 있는 기회를 더 많이 가질 수 있다."

 

사실, 바이오 브리커 활동은 잠재적인 윤리적 문제가 아니라 해결책을 제시 할 수 있다고 플로리다 주에 있는 바이오 브로커인 EncrypGen의 공동 설립자이자 CEO David Koepsell은 주장한다. "데이터를 판매하려는 사람들이 위험을 감수하고 인센티브를 받는 것은 내가 현재 실현하고 있는 것보다 문제가 되지 않는 것으로 보인다. 실제로 실현하지 않고 그것을 포기하고 다른 누군가가 이익을 얻고 있다."라고 그는 말한다. 철학자이자 변호사인 쾨셀 (Koepsell)은 몇 년 전 유전체학에 대한 개인 정보 보호 및 소유권 문제에 관심을 갖게 되었으며 블록체인은 개인 정보를 개별적으로 통제 할 수 있는 메커니즘을 제공 할 수 있다고 결론지었다.

 

그러나 기술 자체만으로는 법적 근거 없이 모든 개인 의료 정보를 제공 할 수는 없다. "누가 데이터를 소유하고 어떻게 수익을 올릴 수 있는지에 대한 통일 된 메커니즘이나 합의가 없다. " 쾨셀 Koepsell 메모. 블록체인 기반 플랫폼이 사용자가 업로드 하는 정보의 개인 정보를 보호 할 수 있다고 하더라도 대부분의 국가에서는 플랫폼 외부의 사람 데이터를 어떻게든 팔지 못하게 하는 회사를 중단시킬 수 있는 방법이 없다. 잠재적으로 블록체인 플랫폼 중 하나를 사용할 수도 있다. "샘플의 양육권 체인을 완전히 통제하지 않으면 실제로 할 수 있는 일이 거의 없다."

 

쾨셀 (Koepsell)은 이러한 시나리오를 방지하기 위해 규제 감독이 필요하다고 제안한다. 블록체인의 분권화 된 성격은 "규제에 대해 거의 예방 접종을 받았다"는 것을 의미하기 때문에 미래의 게놈 시장을 지배 할 수는 있다고 Charo는 말하고 있다. 블록체인 기반 신생 기업의 다수는 이미 공개 공모를 삼가고 있다. 특정 금융 및 비즈니스 정보-초기 코인 제공 (ICO)을 선호하며, 이는 암호화폐로 수행되며 그러한 공개가 필요하지 않다.

 

ICO 리스팅 사이트인 CoinSchedule에 따르면, 올해까지 모든 분야의 결합 상품이 올해 180 억 달러를 상회했다. 그 코인의 유입은 개인 데이터 거래를 위한 "와일드 웨스트 (Wild West 황량한 서부)"상황으로 이끌었으며, 행동에 참여할 많은 게놈 데이터 공유 플랫폼이 있을 것이라고 Zhavoronkov는 말한다. 하지만 이미 설립 된 바이오 브로커의 발목을 잡으면서, EncrypGen Luna가 올해 자사 플랫폼의 베어 본 (bare-bones) 반복을 시작할 계획 인 동안, 예를 들어 사이트 구축에 약 1,000 명의 사용자가 있는 것으로 나타났다. ICO를 가진 흠집은 많은 기회를 놓치지 않는다고 그는 말한다. "그들은 플랫폼이 없으며 시스템이 없으며 파일럿과 테스트에 몇 년을 소비하지 않고 업무를 수행하지 않고 기금 모금과 PR에만 투자하고 있다."

 

바이오 브로커 분야는 "과대 광고와 과장된 주장이 많았다."라고 쾨셀 (Koepsell)은 말한다. "사람들은 일반적으로 블록체인에서 주장과 현실의 차이뿐만 아니라 진행중인 게놈 블록체인 (genomic blockchain) 노력에 대해서도 인식하고 있어야 한다."

입력 : 2019.07.31 12:35    출처 : https://www.the-scientist.com/bio-business/startups-plan-the-health-data-gold-rush-64840
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